Published by ICSEB at 9 October, 2013
Синьора Киара – мама Давида, маленького итальянского пациента Доктора Ройо, прооперированного в 2007 году.
Ее личный блог начинается с письма, которое она отправила в газеты и некоторые телевизионные каналы, оно осталось без ответа. В нем она рассказывает о том, как протекала ее жизнь с момента обнаружения патологии ее сына до операции по рассечению концевой нити, и о высоко позитивных результатахэтого лечения.
Клинический случай Давида, помимо субъективного свидетельства Киары, описан и проанализирован во время процесса судмедэкспертами в контексте судебного разбирательства, которое родители мальчика начали против Социального Страхования своего региона.
Окончательный Приговор суда в 2011 году подтвердил их право на возврат средств, потраченных на операцию, которые должно вернуть Итальянское Страхование, право выбирать более подходящую операцию с меньшими рисками из тех, что предлагали ребенку, несмотря на то, что операция прошла в другой стране, и те трудности, с которыми они столкнулись, чтобы перевезти пациента в Барселону из больниц своей страны.
Мы приводим здесь несколько фрагментов из Блога Киары, который Вы можете посетить, перейдя по ссылке ниже. Также приводим частичный перевод оригиналов Процесса и Приговора, которые прилагаются полностью в оригинале на итальянском языке.
Клинический и юридический случай Давида подтверждает позицию нашего Барселонского Института Киари, как центра международного уровня для лечения заболеваний, связанных с Синдромом Арнольда Киари I, значение применения Рассечения Концевой Нити в качестве первого выбора при этих диагнозах и реальность прекрасных результатов нашего метода, которые отражаются в настоящем улучшении качества жизни наших пациентов.
Мы благодарим Киару и ее семью за разрешение опубликовать документы судебного процесса и за помощь другим пациентам, мы уверены, что данный случай окажется важным для многих из них.
Фрагменты из Блога Киары
“… Давид в тот момент чувствовал себя нехорошо, часто падал, даже если стоял на месте, не говорил, несмотря на желание общаться, и испускал много звуков, но слова произнести не мог. Он часто трогал себя за ноги, за суставы… Было видно, что он страдает! Во время приступов казалось, что у него галлюцинации, словно он испытывал странные ощущения и видел нечто, что его пугало…”
“… Во время приступа ему сделали новую энцефалограмму, и невролог сказала мне, что можно было вести речь об эпилептических припадках.“
“И тогда невролог решила назначить Давиду лекарства и дала направление на МРТ мозга на следующий месяц (февраль 2007 года)…”
“… В заключении по МРТ говорилось, что у Давида есть «белая» зона, которую определяли как «миелинизация», что было нормальным, а также, что было видно «опущение миндалин мозжечка примерно на 7мм». Невролог сказала, что МРТ было отличным, что ребенок здоров, как бык, что не было очагов, которые бы подтвердили эпилептические припадки, и что со временем все пройдет…”
“…Что ж, настало время консультации, и мнение по тому же самому МРТ, сделанному в феврале 2007 года в Ферраре, было следующим: МРТ выявило редкую мальформацию, называемую Синдром Арнольда Киари (опущение миндалин мозжечка на 7мм), и так как Давид уже был слишком большим, чтобы иметь мозг все еще на стадии миелинизации, эту зону назвали «ишемией мозга»…”
“…Во всяком случае, мне было сказано, что снимки моего сына оказались с таким результатом по моей вине, что он не ел по моей вине. Сказали, что он не говорил по моей вине, потому что я не давала ему возможности это сделать, потому что всегда опережала его. Что я была слишком авторитарной…”
“…Затем мне рассказали об операции на головном мозге, сначала о «декомпрессии» и затем, если эта не будет успешной, об операции на «открытом» головном мозге…”
“Синдром Арнольда Киари состоит в опущении миндалин мозжечка через большое затылочное отверстие. Это блокирует циркуляцию спинно-мозговой жидкости, вызывая давление внутри мозга, что может вызвать приступы, похожие на эпилепсию.”
“После первого периода отчаяния я решила действивать самостоятельно и начала искать в Интернете новости об этой мальформации и возможных методах решения проблемы. До тех пор искала, пока не нашла на одном форуме комментарий юноши, который совсем недавно прооперировался в Барселоне (в Испании). Это новая операция, неинвазивная, требовала всего 24 часа пребывания в клинике. Для дополнительной информации он ставил свой номер телефона.”
“…Когда были сделаны все исследования, я попыталась найти информацию о различных законах, чтобы получить возмещение расходов на операцию и разрешение на операцию. Я была полна решимости сделать именно эту операцию, которую лучше всего делать как можно раньше. ”
“Декомпрессия в Италии проводится, когда состояние пациента становится критическим, когда ее уже невозможно избежать, и лечение боли уже не дает результата.”
“Помимо этого, декомпрессия может привести к осложнениям, как много раз и происходит, и в любом случае, все симптомы, которые есть до операции, не уходят после. В случае успешного результата, можно только избежать ухудшения. Но существовала вероятность, что ухудшения продолжались бы, и это могло бы привести к необходимости не раз повторить операцию по декомпрессии и даже к операции на «открытом черепе».”
“Операция по рассечению концевой нити (которую делает доктор Ройо в Барселоне) гарантировала, помимо остановки развития патологии, в некоторых случаях также снижение симптомов (что зависит от возраста и эластичности тканей)…”
“…я всем сердцем верю в операцию доктора Ройо и думаю, что любая мать на моем месте выбрала бы эту операцию, прежде чем позволить врачам залезть руками в мозг своего сына. Я решила поехать в Барселону, приготовила чемоданы и поехала… меня сопровождала моя мама, и Томас тоже был с нами.”
“Предоперационный прием прошел 1 октября 2007 года. Доктор Ройо мне понравился, но в тот момент я переживала за Давида. На следующий день, 2 октября, его прооперировали… операция длилась примерно час. Так как он был маленьким (самым маленьким ребенком, прооперированным к тому времени), операция прошла с общей анестезией. Когда операция закончилась, доктор Ройо позвал нас, чтобы рассказать о том, как она прошла. У Давида была очень плотная и натянутая концевая нить. Он показал нам фотографии. Операция прошла успешно, и он заверил нас, что все опять придет в норму, что Давид будет в порядке и будет расти как нормальный ребенок. Также пройдут эпилептические припадки, и даже ишемия исчезнет. Моя мама и я начали рыдать и бросились его обнимать! Потом мы вернулись в палату, где Давид ждал нас, уже проснувшись, вместе с медбратом. Я никогда не забуду этот момент, я увидела своего сына с прекрасным румянцем, а не бледностью, которая обычно бывает после общей анестезии, розовый и красный, которых мне еще не доводилось видеть у него. Мне сказали, что это нормально, потому что кровообращение снова работало как нужно. Что меня еще впечатлило, так это то, что я увидела, как он смотрит и трогает свои руки, словно видит их впервые. В самом деле, эта мальформация может привести к нарушениям чувствительности и ощущению покалываний под кожей. Видеть его таким, было как снова родиться! В тот вечер, когда он окончательно проснулся от анастезии, он захотел встать и поиграть со своими машинками. С тех пор он БОЛЬШЕ НИКОГДА не падал. Это невероятно, до сих пор так кажется, но у моего ребенка больше никогда не было проблем с равновесием. На следующее утро, на выписке, нам сказали, что другие неврологические признаки также улучшились. Я была очень счастлива! Если бы могла, воздвигла бы памятник в честь доктора Ройо! Еще одна вещь, о которой хочу сказать отдельно: в Барселоне я встретила врачей, о которых в Италии можно только мечтать, особенная любезность и понимание, а также профессиональность и скромность доктора Ройо. Также нам посоветовали подождать до конца 2007 года и, следуя указаниям нашего невролога, снизить дозу препарата против эпилепсии. Припадки, которые, в любом случае, не были связаны с нарушениями в мозге, а с натяжением и давлением, которое возникало в мозгу Давида, и не были связаны с медикаментозным контролем. “
“Мы остались в Барселоне еще на два дня после выписки, чтобы не отправляться сразу же в путь с ребенком с двумя часами перелета. К тому же, так как он совсем маленький ребенок, я предпочла этот вариант. Мы прожили в отеле в двух минутах от больницы, если бы возникла необходимость, мы бы в один момент там оказались. В последующие после операции дни мы постоянно убеждались в правильности нашего выбора. Давиду с каждым разом становилось лучше, он уже не трогал себя за суставы, не жаловался, бегал и не падал!”
“Давид перестал принимать лекарства. Невролог Феррары сказал, что должно пройти два года без приступов, прежде чем бросать лекарства, но в феврале он увидел, что по анализам стала ослабевать печень, и в согласии с моим отцом, решил постепенно его оставить.”
“У Давида уже год не было эпилепсии. Он ходит к логопеду, постепенно начинает произносить слова. Он больше никогда не падал и не жаловался на боль и на головные боли. Его также осмотрел физиотерапевт, который сказал, что ребенку не нужна физиотерапия, поскольку все его функции развиты соответственно его возрасту. У него много сил и он очень подвижен….”
“…Недавно мы гуляли на площадке во дворе нашего дома, Давид играл с близнецами, соседскими детьми. Он бегал в течение двух часов без остановки и ни разу не упал. Это было особенное удовольствие наблюдать за моим ребенком.”
————————————
Оригинал: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf
Суд Феррары
Дело 914/9, Trib.Lav. Ex. r.g. 2656/09 Trib. Ord.
Судебная медицинская экспертиза
“…В изученном деле, конечно, могли быть объективные проблемы, отчасти из-за сложности случая (из-за многочисленных неврологических симптомов), отчасти из-за ошибки в первой интерпретации нейрорадиологических данных: на момент первой МРТ мальформация была уже очевидной. В последующем нейрорадиологическом исследовании, при внимательном прочтении специалистов из Феррары, был поставлен окончательный диагноз, и, одновременно, была предложена незамедлительная коррекция мальформации… (посредством краниектомии большого затылочного отверстия).”
“…операция, которую предложили для коррекции прогрессирующего опущения миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие, проходит исключительно в большом затылочном отверстии, с открытием задней стенки отверстия (удаление нижней части затылочной кости и, иногда, задней арки первого позвонка), открытие твердой мозговой оболочки и пластики (с использованием био-совместимого материала) для создания более широкого отверстия. В некоторых случаях может быть необходимым, для создания большего пространства для мозговой массы, подрезание миндалин мозжечка.”
“Очевидно, что это сложная операция, но, несмотря на это, она применяется систематично в специальных сферах, включая регион пациента.”
“В случае маленького Давида, однако, есть несколько важных отличительных деталей.”
“С одной стороны, имеется семья, которая переживает из-за неврологического заболевания ребенка, заболевания со сложной симптоматикой и быстрым прогрессированием…; с другой стороны, имеются хирурги, которые предлагают необходимую операцию по декомпрессии большого затылочного отверстия, учитывая прогнозы для пациента с повреждениями мозга.”
“В заключение, в августе 2007 года исследования показали патологию мозга гипоксико-ишемического характера, которая состояла в нарушениях белого вещества во фронтальной парасагиттальной глубинной части мозга, особенно явных в заднем желудочковом своде мозга.”
“Одновременно, исследование заднего черепного отверстия показало патологическое опущение миндалин мозжечка, по крайней мере, на 5мм (Синдром Арнольда Киари I типа) с отсутствием сирингомиелической кисты и с медуллярным конусом на обычном уровне позвонков L1-L2.”
“Вполне понятно, что родители, встретившись с такой ответственной ситуацией, попросили и получили время на размышление, прежде чем отправить своего сына на такую сложную нейрохирургическую операцию. Найденная серьезная альтернатива операции по декомпрессии связана с опытом, который уже много лет накапливают специалисты из США и Европы, этот опыт основан на том, что Синдром Арнольда Киари I у детей связан с патологическим натяжением спинного мозга снизу, это предполагаемое (или видимое) натяжение убирается с помощью простой операции по рассечению концевой нити.”
“Этот метод в Италии знают, так что в отдельных нейрохирургических клиниках, специализирующихся по педиатрии, рассечение концевой нити проводится вместе с декомпрессией затылочного отверстия, чтобы улучшить результат операции (…). Однако этот дополнительный метод подразумевает открытие позвоночника в пояснично-крестцовом отделе, открытие дурального мешка и рассечение концевой нити.”
“Превосходство операции, проводимой в Барселоне, состоит в том, что одинаково эффективное рассечение концевой нити проводится с помощью простого вскрытия крестца, минимально инвазивного и проходящего под местным обезболиванием.”
“Для ребенка с такими тяжелыми симптомами, как у маленького Давида, эта операция, без сомнений, кажется лучшим выбором. Отсутствие положительного результата в такой малоинвазивной операции привело бы к отсрочке всего лишь в несколько дней, прежде чем предпринять рискованную операцию по декомпрессии; противоположный выбор привел бы, напротив, к повышенному риску.”
“Примем во внимание МРТ от 12.11.2008 в качестве исследования для пост-операционного контроля. Операция, проведенная в Барселоне 2.10.2007, состояла в рассечении концевой нити спинного мозга с помощью малоинвазивной, ранее описанной техники, проведенной на уровне крестцово-копчикового отдела. На снимках нет существенного различия в распространении и интенсивности поражения мозга в виде ишемии, нет следов осложнений на уровне копчика в районе операции, но есть заметное улучшение в форме миндалинок мозжечка, которые кажутся более округлыми и поднятыми на уровень затылочного отверстия, соответственно норме.”
“Этот консультативный центр CTU (“Consulente técnico d’ufficio”), таким образом, считает, что операция, проведенная в частной клинике Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза, не могла быть проведенной в Италии, потому что эта техника неизвестна, то есть, не практикуется здесь.”
“Ребенок мог получить лечение на территории своего государства или региона с операциями другого типа и с более высоким процентом риска. Результат операции оказался решающим для патологии, которую хотели исправить (мальформация Арнольда Киари I), с полным излечением согласно снимкам.”
“Даже если не брать во внимание позитивный результат, я нахожу абсолютно обоснованным и законным выбор операции, в данном случае, с техникой рассечения концевой нити (вместо декомпрессии заднего черепного отверстия) в качестве первого хирургического выбора. Повторяю, что, несмотря на то, что эта операция известна в Италии в качестве дополнения к операции по декомпрессии, минимально инвазивная техника коллег из Барселоны была очевидно самым лучшим выбором благодаря высокой переносимости и отстутствию осложнений.”
“Помимо этого, нахожу полностью обоснованными указанные в документах траты родных маленького Давида для проведения операции.”
…
Модена, 20 мая 2011 года
Др. Элио Торчиа
Отделение Нейрохирургии
Госпиталь NOCSAE Багговара
Модена
————————————
Оригинал: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf
РЕШЕНИЕ СУДА (SENT. N. 214/11- Суд Феррары)
“Суд в составе председательствующей судьи Алессандры де Куртис, приняв во внимание обсуждение от 1.7.2011, установил следующее РЕШЕНИЕ по процессу n. 914/2009 R.G. “
ПО ИСКУ
“Ран Киара и Пигоцци Джованни в качестве родителей несовершеннолетнего Давида Пигоцци….”
К
“La “Azienda USL” de Ferrara (Итальянское страховое общество)…”
ПРЕДМЕТ ИСКА: возмещение средств, потраченных на медицинское лечение
…….
“Таким образом, оглашенная техническая экспертиза подтвердила, что ребенок с рождения был носителем сложного синдрома с неврологическими нарушениями, характеризующимся конвульсивными припадками, отставанием в развитии моторики и мальформацией Арнольд Киари I; было также доказано, что оперативная методика, разработанная в иностранном центре, минимально инвазивного типа, особенно показана для педиатрического возраста, ее не практикуют в Италии, соответственно, вместо нее используется более тяжелая и инвазивная хирургическая операция (описанная в экспертизе). Проведенная операция оказалась эффективной для ребенка, и произошло очевидное улучшение… Результат операции оказался положительным для патологии, которую хотели исправить…”
“Решение суда: удовлетворить иск…”
“Необходимо подчеркнуть важное значение основного права человека на здоровье…”
“Судья принимает жалобу и в результате приговаривает Организацию по здравоохранению выплатить истцам полную сумму потраченных средств, а также средства, потраченные на этот судебный процесс.”
С понедельника по четверг с 9 до 18 часов
С 11 до 20 по Московскому времени
Пятница с 9 до 15 часов
Суббота и воскресенье закрыто
Нормативы
Правовое уведомление
Pº Manuel Girona, nº 32
Barcelona, España, CP 08034
Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) соответствует требованиям регламента UE 2016/679 (RGPD).
Содержание этого сайта является неофициальным переводом сайта-источника на испанском языке, перевод является услугой Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза и его целью является помочь любому пользователю понять содержимое сайта.